"Sono molto contenta di questa iniziativa – ha sottolineato la presidente della Provincia di Perugia, Stefania Proietti – perché è tra le prime d'Italia. Ognuno di noi ha vissuto la vicinanza di una malattia e ha toccato con mano l'importanza delle associazioni che sostengono moralmente ed economicamente la ricerca. Vi ringrazio per aver scelto questo luogo per sancire questo percorso con Anci che anche io, come sindaco, condivido in pieno. La Provincia è sempre aperta per voi per qualsiasi iniziativa". "Quando parliamo di malattie rare – ha rimarcato il presidente di Anci Umbria, Michele Toniaccini – sappiamo che dobbiamo creare una sinergia di soggetti per dare un'informazione precisa e pertinente. Con questo Protocollo vogliamo sviluppare una rete utile a tutti i cittadini e per questo abbiamo già deciso di promuovere degli incontri con le amministrazioni e le associazioni delle dodici 12 zone sociali della nostra regione. L'obiettivo è quello di dare vita ad un percorso di informazione e prevenzione". Il delegato di Re.Ma.Re, Pietro Marinelli, prima della firma, ha ricordato che la sottoscrizione del protocollo ha chiuso gli eventi in programma in Umbria nel mese delle malattie rare. A margine è intervenuta anche Edi Cicchi, presidente Commissione Welfare Anci nazionale, che ha dichiarato: "Le persone che soffrono di malattie rare necessitano di un percorso sanitario preciso ma dobbiamo anche pensare che hanno una vita e le amministrazioni comunali devono far in modo che abbiano una vita sociale adeguata. Il lavoro che dobbiamo fare è ascoltare quello che viene dal basso e renderlo operativo". abstract fonte com ALTRA NOTIZIA